30年没有坐下的女人迫切需要帮助

乔安娜·克里奇（Joanna Klich）上次坐在臀部与关节融合在一起后，上一次坐下来，医生松散地诊断出她患有脊髓肌肉萎缩和中心核心疾病。

两种情况都使肌肉变得较弱并引起运动问题，前者随着时间的流逝而变得更糟。

这位32岁的老人居住在特伦特（Stoke-on-Trent）的斯托克（Stoke-on-Trent），她说她的病情在21岁时转弯，现在每天都痛苦地生活，导致她不得不使用垂直轮椅。

“我需要所有日常需求的帮助。即使去厕所，我也必须有一个专门的厕所。我每天都在痛苦，因为我对自己的体重没有支持，而且膝盖很弱。

“我觉得我的左膝盖很快就会破裂，然后我什至无法站立。我不会让自己想象只躺下的生活会是什么样。”

乔安娜（Joanna）于2011年搬到英国后，回忆起“正常生活”，尽管她努力奋斗，担任指甲技术员。

她继续说：“搬到英格兰很棒。我不在家里，我在一个不同的国家，我独立，终于感觉像成年人。

“我从事指甲技术员的生意，做指甲，化妆和睫毛。但是后来我开始努力走路，因为我太虚弱了，只能站起来。

“我一开始这是正常的，因为我每天站着15个小时，但是我的病情越来越糟。”

随着病情恶化，乔安娜（Joanna）于2016年开始使用垂直轮椅，但即使如此，痛苦也极大，她不得不在2019年放弃工作。

除了止痛药外，乔安娜（Joanna）发起了一个GoFundMe，以帮助筹集物理疗法的资金，她晚上还需要呼吸器，因为躺着时肺部较弱。

乔安娜（Joanna）对她的支持伴侣表示感谢，但乔安娜（Joanna）解释说她不能生孩子：“​​我不能成为母亲。

“我19岁那年开始考虑成为母亲。但是我知道这在我的状况下会非常非常困难，我可能会死。

“我爱孩子，所以这对我来说是一场噩梦。我现在接受更多，但它仍然让我感到不安。

“我不能独立。一直以来，我都需要有人帮助我完成一切。

“我总是必须在家中有人帮助我，从上厕所到上床。我没有隐私。”

目前，乔安娜（Joanna）试图保持积极的态度，她希望筹集足够的资金来支付私人密集的物理疗法。

她说：“物理疗法会使我变得更强壮，因此我的肌肉会更强壮，并且不会变得如此困难。”

“如果我能知道我还不需要手术，那里有可能无法生存的风险。

“但是，如果我坐下来，我可以正常地做事并用两只手臂，因为目前我必须用一只手臂依靠东西，因为我的腿上的体重。”

尽管她不确定自己的臀部和膝盖手术会花费多少，因为并非所有的治疗方法都可以在NHS上获得，但乔安娜需要为物理疗法筹集6000英镑。

她说：“我很生气我不能做我以前做的事情。直到21岁，我才觉得自己被残疾了。

“但是我仍然有梦想。我想为残疾人开放基金会并教授心理学。”