9岁的女孩，急性疾病急于完成她的遗愿清单，然后失去记忆力
出版
|最近更新时间
一个家庭正在为他们的九岁女儿筹款，以便在她接受毁灭性的终端诊断后能够完成自己的遗愿清单。
2021年10月，Passey家族的“世界崩溃”当凯特琳当时七岁时被诊断出患有少年谷氏疾病。
从那以后，一家人推出了GoFundMe页面，付出所有的努力，以确保凯特琳之前能够在她的遗愿清单上打勾她的状况逐渐变得更糟。
凯特琳（Caitlin）首先知道她开始挣扎着自己的视野时感到不适。
她的家人带她去了眼镜师，后来又看了一位眼科专家，他们被告知这名七岁的男孩患有锥形杆营养不良，最终会失去她的视力。
令人心碎的是，在进行基因测试之后，该家庭收到了一位顾问的电子邮件，该电子邮件透露凯特琳（Caitlin）在cln3'又名batten疾病中有“少年”。
她的家人在GoFundMe页面上写道：“快速的Google搜索，我们的心沉没了。”
根据大脑基金会的说法，少年NCL（淡淡的疾病）“从五到八岁开始”。
它的网站继续说：“典型的早期迹象是渐进式视力丧失，癫痫发作，共济失调或笨拙。
“这种形式的发展速度较差，在十几岁或20年代初以死亡结束，尽管有些人可能活到30多岁。”
该疾病还带有“痴呆症方面”凯特琳的家庭解释。
但是，这位九岁的“长期记忆将是最后要做的事情”，因此Go Fund Me注意到：“我们现在所做的一切都将与她在一起。
“这使我们陷入了记忆的狂热，试图拼命地勾勒出我们所有小女孩一生的愿望清单。”
到目前为止，凯特琳（Caitlin）设法去了哈利·波特世界以及奥尔顿塔，巴黎迪斯尼乐园和迪斯尼世界佛罗里达州。
九岁的孩子也是哈里·凯恩（Harry Kane）的吉祥物“两次”并遇到了母狮，以及对他们的吉祥物。
凯特琳也见面了艾德·希兰- “她的下巴在地板上”她的父亲说 - 并且也与家人一起居住。
根据7月6日发布的GoFundMe的最新消息，一家人正在安装自己的房屋，并安装了一间生理室，以便九岁的孩子可以“攀登并保持活跃”，以“尽可能长时间地保持她的移动性”。
但是，当凯特琳的病情进展时，他们也将其翻新，以便专业设备，升降机和更大的床。
但是，凯特琳的病情逐渐恶化，她“忘记做事”。
她的父亲指出，她已经“已经失明了”，只有一个她能看到的小地方。
“处理视力丧失对她来说非常困难，我们现在注意到她有言语问题。”
但是这位九岁的孩子决心完成她的遗愿清单的决心仍在继续 - 您可以跟随凯特琳的旅程Facebook页面“ SafeHaven4Caitlin”。
最近，这位九岁的孩子和她的叔叔和阿姨一起去了动物园，并与Capybara交了一些人。
GoFundMe页面可以捐赠给这里- 到目前为止，它筹集了200,000英镑的目标中的58,645英镑。
据报道，在Passey房屋的建筑工作中剩下的任何钱均已捐赠给慈善机构Batten病家庭协会（BDFA）。
