囊性纤维化的男孩因成本而否认改变生活的药物'
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一个14岁的囊性纤维化的男孩被剥夺了一种改变寿命的药物，因为它被认为太昂贵了。
Joe Barnes几乎无法在学校度过一天，他的肝脏和肺部有问题，但不能举办一项可能会增加他的生活质量的药物，因为它会花费每位患者的NHS 104,000英镑。
药物，奥克兰，可以帮助乔的肺部改善，这意味着他可以吃，更好地呼吸并在医院花费更少的时间，报告地铁。
销售药物，顶点以及国家临床卓越研究所（尼斯）和NHS的药物公司并未能够为该患者提供所提供的药物达成协议。
据认为，奥卡马迪可以从根本上改变约50％的患者的患者的生命。它已经在美国和欧洲提供，但很好说，他们无法根据顶点药物提供的证据和价格提案推荐它。
与此同时，乔 - 其兄弟也遭受了CF - 花了很多时间在医院，有糖尿病，并将食物流入他的肺部，使饮食非常困难。
他的妈妈洛林告诉了镜子：“他不能呼吸，他感到恶心;他现在很少通过学校的日子。他的生活质量几乎为零。
“我希望他们能看到乔，那些做出这些决定的人。他们认为这是关于金钱和资源，但如果他们可以看到乔躺在这里，或在机器上医院。
“他病得很厉害，他就像一个骨架。如果是他们的孩子怎么办？当你知道一个小的，粉红色的平板电脑可以做出这样的差异。”
“随着乔说：'唯一的CF似乎没有影响是我的大脑'，
“他患有糖尿病，肝病。他回流了食物进入他的肺部，所以他不得不动作阻止他生病，但他不断地减掉了。”
在过去两年中，包括Joe在内的患者家庭一直是为可用的药物竞选。根据2014年囊性纤维化登记报告，英国有3,296人可以从中受益。
一个人已经受益于它是16岁的Jessica Cranfield。在她的母亲Sharon之后，她在慈善原因下命令毒品，并恳求公司给她。
杰西卡说：“我很幸运，我已经在富有同情心的地面上得到了它。在我有它之前，我无法从房间的一端走到另一端。但我祝愿每个需要的人orkambi可以拥有它。”
有希望，在获得所需的签名人数之后，议会中将有关于药物是否可以可用的争论。
1月份，Elle Morris - 岁的时候11 - 由于她的疾病而死亡。她的慈善机构，Elle的愿望一直是在议会中获得辩论的指控。
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