患有无法治愈的稀有皮肤疾病的婴儿会接受改变生活的治疗

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医生发现了一种改变生活的治疗方法，该疗法患有罕见，无法治愈的疾病，使她的皮肤干燥浓密。

尚未命名的婴儿到达西班牙首都马德里的尼诺耶稣医院，重量为四公斤（8.8磅）。

根据世界卫生组织（WHO）的说法，她的体重是她年龄对婴儿的期望的一半，被认为是严重营养不良的。

婴儿患有鱼质病，这是一种罕见的无法治愈的皮肤疾病，会产生浓密的鳞片，其症状或人体影响不同，导致严重的不适感并增加感染的机会。

这种情况阻止婴儿喂食或睡觉，因为她经常因刺痛而哭泣。

一位治疗她的医生拉斐尔·科雷亚（Rafael Correa）在一份新闻声明中说，患者缺少一个重要的蛋白质，负责维护皮肤的结构以及她的身体没有产生的蛋白质。

他补充说，她的皮肤是“非结构化的”，尽管无法帮助遗传突变，但可以治疗由疾病引起的炎症过程以减轻症状。

他们应用了一种用于治疗成人牛皮癣的药物，它也针对改变的细胞，导致婴儿的症状和随后的营养不良。

此后，该患者体重增加了足够的平均水平，她的症状几乎消失了，给患有疾病的医生和患者提供了希望。

但是，她尚未治愈，需要定期注射治疗，但医生希望她的免疫系统会随着时间的流逝而适应。

西班牙鱼质病协会主席何塞·玛丽亚·索里亚·德·弗朗西斯科（Jose Maria Soria de Francisco）说：“我们应该鼓励医生采取主动行动并找到解决方案，以使患者日常工作。”

他解释说，有36种类型的鱼质病，每种都有自己的患病率，但是利用这种情况的结果，科学家可以找到一种方法来为西班牙遭受的300人提供个人治疗。

患有鱼质病的患者每天需要花费大约两个小时来施加基于奶油的皮肤治疗以缓解症状。

由于西班牙医疗保健系统未涵盖，该药物每月可能会花费250至500欧元（225-450英镑）。

索里亚·德·弗朗西斯科（Soria de Francisco）的14岁女儿患有这种疾病，他说：“如果我们的父母能够表现出我们的恐惧，不安全感和压力，他们（患病的孩子）可以随着有很多力量。”

他解释说，在其他父母中可以找到最具挑战性的部分之一，他们告诉孩子避免接近患有疾病的孩子，以免被感染，即使“现实是不能感染这种疾病”，有时可能导致家庭需要心理关注。

Soria de Francisco希望对这种罕见疾病的调查将继续有助于改善患者的生活质量，因为“鱼片病不知道边界，会影响一个富人或贫穷的家庭，您永远不知道什么时候可以成为您”。