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墨尔本一名10岁的女孩抱起了自己毛茸茸的“宝宝”头发这是由一种罕见的遗传疾病引起的,人们也因此把她比作阿尔伯特·爱因斯坦。
茜拉·麦迪逊·卡尔弗特-因从小就长着一头蓬松的头发,经常被欺负者嘲笑,他们说这头发看起来像“把手指插在电源插座里了”。
她患有“头发梳不齐综合症”,这种症状的特征是头皮上出现心形或三角形的毛干,这是由与头发形成有关的蛋白质突变引起的。
年轻时,茜拉因为沮丧剪掉了自己的头发,但现在她拥抱了自己独特的发型——这对她很好。
茜拉和39岁的妈妈塞莱斯特想要“向其他孩子展示与众不同并没有什么错”,她们定期在Instagram账户上发帖,该账户有超过1.5万名粉丝。
茜拉补充说:“我在学校经常被嘲笑,被称为‘笨蛋’,这很不好。我个人喜欢现在的天气,但同时我也讨厌它——尤其是有风的时候!我只能说,我看不见!”
当她的女儿只有三个月大的时候,塞莱斯特就知道她与众不同。这位来自澳大利亚墨尔本的老师说:“她那一头婴儿般的棕色头发本来应该脱落的,但后来又长出了这缕奇怪的绒毛。”
“这是你以前从未见过的。这件事似乎并没有平息下来,但我并没有真正去想这件事,直到人们开始发表评论。”
塞莱斯特说,人们经常在没有征得茜拉同意的情况下试图摸她或给她拍照。她记得人们经常会轻率地说“看起来她把手指插到了电源插座里”。
2014年,茜拉在当地的购物中心为孩子们参加了一个侏罗纪公园主题的挖掘活动,她穿上了一件实验服。
塞莱斯特说:“一个陌生人把她比作来自美国的布朗医生回到未来尽管这是我最喜欢的电影,但我从未考虑过,但她确实长得很像博士或爱因斯坦!现在这已经成了公司内部的笑话了!”
4岁时,茜拉厌倦了自己的头发不能梳成马尾辫,她剪掉了够不到的短部分。茜拉的头发花了两年多才重新长出来,她用头巾遮住了头发。
塞莱斯特说:“我比她更心烦意乱,她觉得自己的头发直挺挺的很恶心,但当她剪短头发时,情况正好相反,她的头发变得更加尖锐。”这是她唯一一次剪头发!”
美发师不知道如何处理她精致的头发,有些人错误地建议她去专门做非洲式发型的沙龙。
塞莱斯特说:“她的头发不像非洲人的头发;它仍然非常柔软,不需要油或深层条件,任何热处理都会打破它。但这些美发师仍然给了她最好的体验,因为他们能帮她把头发梳成玉米辫,而且不让头发出现在她脸上。”
茜拉直到7岁时才被一名牙医诊断出患有梳毛综合症。
塞莱斯特说:“她的牙医很担心她的牙齿有多脆弱,和茜拉预约的麻醉师注意到了她的头发,并告诉我们她患有不可梳发综合征。”
这位医生做过遗传学和异常的研究,对UHS了如指掌,但从未见过有她这种情况的孩子。
塞莱斯特说:“我既震惊又激动,这些年来的疑问终于有了答案。”在墨尔本这么多医生中,我们能碰到这位医生的机会有多大?”
她补充说:“当你听到医生谈论细胞突变时,你会感到恐慌,但幸运的是,茜拉一生中只摔断了一根骨头,现在我们对她的骨骼和牙齿都很小心。”