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40岁的克里斯和42岁的妻子亨加梅·德尔法尼内贾德(Hengameh Delfaninejad)的小女儿哈斯蒂(Hasti)被诊断出患有心脏病,这让他们伤心欲绝罕见遗传病2018年被称为Cornelia de Lange综合征(CdLS)。
CdLS使儿童面临严重的心理健康挑战,这些挑战往往从青春期开始变得更严重。他们患有癫痫和严重的焦虑症-没有治愈或治疗。
但是,和其他小女孩一样,黑斯也梦想着长大后她想做什么。在未来,克里斯的女儿想成为一名舞蹈演员和厨师——现在他正在尽自己的一份力量让这成为现实。
克里斯和亨加梅成立了自己的慈善机构“哈斯的希望”,7月6日星期一,克里斯开始了一项慈善活动艰苦的跋涉从土地的尽头到爱丁堡,为开拓性的研究筹集资金,帮助寻找治疗方法。
他们还敦促人们签署一份请愿书,要求政府审查罕见疾病的国家框架,鼓励他们投资于研究、早期诊断和尖端治疗,给受影响的人带来希望。
除非找到治疗方法,否则黑斯的未来是不确定的,克里斯知道要获得他们所需要的资金是与时间赛跑。
他说:“到目前为止,我们得到的支持是令人难以置信的,但我们知道我们不能靠自己——每一分钱都是实现我们帮助黑斯提和其他像她这样的孩子的目标的关键。
“这是任何一位家长都会做的,以确保他们的孩子得到最好的,我们不会停止为那些受影响的人争取更好的未来。”
他补充道:“我以前两次被派往作战行动——我认为这是我第三次执行任务;为我女儿和其他像她一样的孩子争取治疗.
“当痛苦和疲惫变得太多,我想放弃的时候,我只记得我为什么要这样做——给我的小女儿她应得的未来。”
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你也可以在Instagram上关注克里斯的旅程@霍普弗哈斯蒂.