由于罕见的疾病，一名妇女被迫每天在床上呆22个小时

一名女子每天要在床上躺上22个小时，因为一个错误的动作就可能要了她的命，她已经筹到了足够的钱去做一个改变人生的手术。

27岁的塞莱斯特·范·维宁有一个罕见的疾病这是一种遗传性疾病，会影响为皮肤、骨骼、血管和器官提供支持的结缔组织。

在塞莱斯特的案例中，这种情况主要影响到她的颈部和背部，这意味着她必须在躯干上佩戴一个特殊的设备来保持脊椎的位置。

她还必须通过胃里的管子进食，同时需要静脉滴注液体和药物。

来自荷兰德龙顿的塞莱斯特还在手指上戴了20枚戒指，以防手指四处移动和脱臼。

她的病让她每天在床上躺22个小时，以防止脊椎受压造成的“难以忍受的疼痛”。

塞莱斯特告诉荷兰新闻媒体AD必威备用网“我试着让我的身体以各种方式工作，但我不知道我能在身体上和精神上保持这种状态多久。

“我从不知道什么时候会出问题——一个错误的举动也可能是最后一个。”

“我今年27岁，我想活下去。

“我不想为我的葬礼选择音乐。”

塞莱斯特说，她尽量保持乐观，但她承认，看到同龄人过着正常的生活，她觉得很难。

她补充说:“我可以为此感到难过，但我能理解。你想和你有联系的人交流，谈论你的经历。

“我的生活就是躺在床上，看电影和电视剧，还有一大堆医疗纠纷。”

她对阳光也很敏感，所以她大部分时间都呆在黑暗中以避免偏头痛。

塞莱斯特担心她的病情正在恶化，尽管服用了“最强力的止痛药”，她仍然持续疼痛。

值得庆幸的是，塞莱斯特的整容手术众筹已经达到了8万欧元(6.8万英镑)的目标，看来她的未来还有一线希望。

根据她的集资”页面塞莱斯特将飞往西班牙巴塞罗那接受手术，但尚未宣布手术时间。