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家庭在世界旅行中出发,三个孩子失去了罕见遗传状况的视力

Rhiannon Ingle

出版
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家庭在世界旅行中出发,三个孩子失去了罕见遗传状况的视力

一个六口的家庭开始了一次千载难逢的世界旅行,就在三个孩子因罕见的遗传状况而失明之前。

启航为期一年的旅行,Edith Lemay和Sebastien Pelletier想填补他们的孩子们的回忆“与最美丽的图像”,而他们仍然有视线。

遗传条件从那以后,在加拿大夫妇的四个孩子中,被诊断为有问题的,称为视网膜色素。

这种情况是一种慢性遗传性眼病,其特征是黑色色素沉着和视网膜的逐渐变性 - 导致视力缓慢恶化,这可能会使许多患者在三十多岁时完全失明。

一家人想看看世界。学分: @pleinleursyeux/instagram
一家人想看看世界。学分: @pleinleursyeux/instagram

父母的大女儿米娅(Mia)十二岁,以及他们的儿子科林(Colin)和劳伦特(Laurent),享年7岁和五岁,在2019年彼此之间被诊断出患有这种疾病。

但是,Lemay的第二胎狮子座没有被诊断出与他的其他三个兄弟姐妹不同。

Lemay位于魁北克,发现她的儿子的诊断后,她想抓住机会,而她仍然可以用“视觉记忆”来填补他们的思想。

在接受采访CNN旅行,四个孩子的母亲说:“您无能为力,”指的是目前缺乏色素性视网膜炎的治疗或有效治疗。

三个孩子由于罕见的遗传疾病而失去了视力。学分: @pleinleursyeux/instagram
三个孩子由于罕见的遗传疾病而失去了视力。学分: @pleinleursyeux/instagram

她补充说:“我们不知道要走多快,但我们希望它们完全被中年盲目。”

当米娅(Mia)的专家告诉她一个“视觉回忆”的整个档案时,Lemay和她的伴侣在计划世界旅行时做出了大胆的举动。

Lemay女士解释说:“我想,'我不会在书中给她看一头大象,我要带她看一头大象。”

她继续说:“我将用我能做的最好,最美丽的图像来填补她的视觉记忆。”

尽管他们最初的开始世界旅行的计划在2020年被大流行挫败,但该家庭终于能够在今年3月开始旅行 - 他们在广泛的行程中是纳米比亚的第一个目的地。

一家人探索土耳其一个废弃的村庄。学分:pleinleursyeux/instagram
一家人探索土耳其一个废弃的村庄。学分:pleinleursyeux/instagram

不过,六大旅不仅是环球旅行,因为他们还找到了时间在其遗愿清单上勾选尽可能多的物品 - 从骑马到探索废弃的村庄。

塞巴斯蒂安·佩莱蒂(Sebastien Pelletier)父亲说:“有了诊断,我们有一个紧迫感。在家中有很多事情要做,但是没有什么比旅行更好的了。

他指出:“不仅风景,而且是不同的文化和人民。”

由于没有计划在魁北克返回至少半年,该家庭最近从蒙古在印度尼西亚享受了他们的旅行。

特色图片来源:伊迪丝·莱梅/Facebook

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