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一个家庭拼命试图筹集35万英镑为了帮助他们的小女孩在被诊断出患有罕见的脑癌后在国外接受生命的治疗,使她不到一年的生活。
来自纽卡斯尔(NewcastleNE神经胶质瘤 - 在称为PON的脑干区域发现的一种无法治愈的脑肿瘤。
莉莉(LilyNHS-将于21岁结束九月。
她的绝望父母现在面临着一场与时间的竞赛,让她参加了临床试验 - 其中一家都没有在英国。延长生命的治疗可能会给莉莉再过五年,但必须在放射治疗结束的12周内发生。
wi小现有的研究完成了在这个稀有的地方条件,试验非常有限,资格标准可能会有所不同 - 但她很可能需要前往美国。
她的父母和当地社区正在尽力而为与女儿的美好时光,希望她的剩下的悲惨短暂的生活能够留下特殊的回忆。
七月,莉莉的父母注意到她正在挣扎行为的变化,变得越来越笨拙,无法走路在一个施特林GHT线。他们泰恩(Tyne)在纽卡斯尔(Newcastle)的皇家维多利亚医务室(Royal Victoria Sportary)赶到A&E。那时他们得到了改变生活的诊断。
莉莉的父亲,39岁的葡萄et告诉小伙子大约他发现诊断的那一刻。
“为什么不我呢?那是第一个very第一情感,”他说。“第二情感是 - 无论他们试图告诉你这不是你的错,你都问自己:'我们做错了什么?'。
“所以,,,,我和Jing [莉莉的妈妈]指责我们的集体运气。我们想知道这是否是因为我们没有每天给她五天?
“这是很难接受和在前三到四个星期里,很难谈论它并告诉家人和朋友。”
葡萄et描述了莉莉的“充满活力”的个性。
他说:“莉莉非常非常活跃。她是一个非常社交的女孩,她非常愚蠢d结交朋友,她是一个非常好的数学家。她是妹妹米娅(Mia)的一个非常好的姐姐,两个。
“一旦她回到nOrmal,她一直在聊天,与朋友打电话和计划活动。
“她是C仇恨的女孩,她很幽默。她喜欢讲故事。”
莉莉(Lily)凭着那个厚脸皮的微笑,确切地知道如何将她的洋溢的父亲包裹在她的小手指上 - 以及一天在学校上学后如何去冰淇淋店旅行。
家族莱说他们每天都在服用。他们希望将她带到迪斯尼乐园或乐高乐园 - 如果她的病情允许。莉莉已经在计划她的生日庆祝活动 - 她在23岁时满8岁路九月。她和朋友们一起度过了电影之夜。
葡萄et开玩笑说:“她已经撰写了一份重要的朋友,这些朋友很重要,可以参加她的聚会。她说不允许男孩,但是这个男孩有问题,,,,他说服她,如果他被邀请,那会很酷,所以现在他是。”
还有她的妹妹她开始上学时已经准备好了 - 关怀莉莉甚至使她成为秘密的生日贺卡供她打开当她六岁。
Vineet说,达到他们的筹款目标将使家庭与莉莉的剩余时间有希望。他们还想提高对T的认识他的罕见患病的NES,以便可以进行更多的研究,以期阻止其他家庭经历他们所拥有的一切。
他补充说:“作为一个家庭,我们希望能够为她提供最佳的实验疗法,为她提供最佳机会呃要战斗。我们希望她拥有对抗它的工具。
“我认为我们只能希望最好的。我们想延长她的寿命,并确保她能体验到很多事情在一个身体上可能。
“她一直告诉我一个对她来说,最重要的事情是她想看到Mia开始学校,这是从现在起一年的 - 因此,如果我们能为她做到这一点,并与她留下更多的回忆,那将意味着世界。”
要捐赠给莉莉,只需按照她的链接Gofundme Page。要跟随她的故事,请在Facebook上为莉莉(Lily)这里。
特色图片来源:Vineet Jha
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